Uma menina britânica com uma rara disfunção
genética morreu nesta quinta-feira aos 17 anos, após anos de ativismo para
despertar atenção à doença. Hayley Okines ficou conhecida como a
"adolescente de 100 anos de idade" por conta da progeria, ou mal de
Hutchinson-Gilford, que acelera o envelhecimento do corpo em sete a oito vezes
em relação ao normal.
Ela havia escrito sua autobiografia aos 14 anos e
fez diversas aparições públicas para falar sobre sua saúde.O mal também causa
problemas cardíacos, restringe o crescimento e provoca perda de gordura
corporal e pelos. O prognóstico médico inicial era de que Hayley não viveria
além dos 13 anos, mas ela viajou aos Estados Unidos para se submeter a um
tratamento pioneiro.
Em entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na
época havia o conhecimento de apenas outras 80 pessoas que também eram
portadoras da doença. Ela e sua família receberam doações para financiar seu
tratamento médico e para conscientizar o público sobre a doença.
Diagnóstico
A mãe de Hayley percebeu que a menina tinha
problemas de saúde quando tinha apenas um ano, porque não ganhava peso. Mas só
depois de um ano de exames que ela foi diagnosticada com a progeria. A família
tentou manter uma vida normal para Hayley, que estudou em escolas comuns até a
pré-adolescência, quando um deslocamento de quadril a impediu de ir à escola e
ela passou a estudar em casa.
Sua mãe anunciou a morte da filha dizendo que
"ela foi para algum lugar melhor. Deu seu último suspiro nos meus
braços". Hayley passava por um tratamento contra a pneumonia. A britânica
Phoebe Smith, cuja filha Ashanti, de 11 anos, também sofre de progeria, disse
que a história de Hayley serviu de consolo para outras famílias."Ela
sempre será amada. Ela é minha inspiração - ela e sua mãe."
Fonte: MSN
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